تجربتي الشخصية مع متلازمة داون: الحقائق والمشاعر

تمامًا كغيري من الناس، كان لدي توقعات محددة حول ما يعنيه أن يعيش الشخص مع متلازمة داون. لكني سرعان ما اكتشفت أن هذه التوقعات لم تكن صحيحة تمامًا. فعلى مدى السنوات القليلة الماضية، كنت أتعامل مع أشخاص يعيشون مع متلازمة داون وكانت تجربتي الشخصية مثيرة للإعجاب والمؤثرة. في هذا المقال، أريد أن أشارك بعض الحقائق والمشاعر التي اكتسبتها خلال تلك الفترة.

ما هي متلازمة داون؟

تعتبر متلازمة داون أحد الاضطرابات الجينية المشهورة والتي تؤثر على 1 من كل 691 مولود في العالم. الأطفال المصابين بالمتلازمة يولدون بتباينات جسدية وعقلية ملحوظة. بشكل عام يمكن تصنيف هذه الجوانب إلى جسدية (عينيه مائلة، وجه صغير، رقبة قصيرة، أذنان صغيرتان) وعقلية (تعلم ببطء، صعوبة في الإتصال والتواصل مع الآخرين، تأخر في النطق) وتوهم للعديد من الأمراض الأخرى.

أهم الحقائق المتعلقة بمتلازمة داون:

لا توجد علاجات للمتلازمة:

حتى الآن، لا يوجد علاج لمتلازمة داون ولكن يمكن تحقيق أفضل نتائج من خلال العلاجات الوقائية والاهتمام بالأطفال المصابين بالمرض على نحو جيد.

تتفاوت درجة تأثير المرض على كل شخص:

تتفاوت درجة تأثير المتلازمة على الأفراد. فمعدل العمر المتوقع للمرضى المصابين بالمتلازمة عالية في حين أن البعض يشهد تأثيرات أقل قوة.

الأطفال المصابين بمتلازمة داون ليسوا موضوعي محاولة علاج:

عندما نضع بعض السياق حول ما يعني أن يكون الشخص معوقًا بسبب البيئة والتمييز، فإنه يصبح واضحاً أن الأطفال المصابين بمتلازمة داون ليسوا موضوع محاولة علاج، بل هم نفس البشر الذين يستحقون الحب والاحترام والرعاية.

• أصابع اليد والقدم قصير.
• هشاشة المفاصل.
• الرأس والرقبة القصيرة.
• قصر القادمة.
• انخفاض كتلة عضلات الجسم.
• الأنف المُسطحة.
• ظهور التجاعيد في البشرة خاصةً في راحة اليد.
• اللسان البارز.
• مسافة كبيرة بين إصبع القدم الكبير والثاني.
• العيون المرفوعة إلى أعلى.
• ظهور بقع بيضاء في العينين.
• البطء في تعلم المهارات الأولية.
• مواجهة مُشكلات في الانتباه.
• تأخر الإدراك والفهم.
• الدخول في حالة من العناد والغضب المُستمر.
• الأرق اضطرابات النوم.
• التأخير في تعليم استخدام المرحاض.
• الإصابة بأمراض الغدة الدرقية.
• صعوبة السمع.
• عدم القدرة على التنفس أثناء النوم.
• العيوب الخلقية في القلب.
• الإصابة بمُشكلات في الجهاز التنفسي.
• مواجهة نوبات الصرع المُتكررة

تجربتي الشخصية مع متلازمة داون:

الحب والابتسامة:

أكثر المشاعر المرتبطة بتجربتي الشخصية مع متلازمة داون هي الحب والابتسامة. فقد تعلمت الكثير من هؤلاء الأفراد حول معنى الحب والتعامل مع الآخرين بكل احترام. كما أنهم يشعرون بالفرح بشكل قوي ويرسلون هذا الشعور لمن حولهم عن طريق المشاركة في الأنشطة الاجتماعية والقيام بالأعمال الجماعية.

التحدي:

كانوا دائماً يشكلون تحديًا لي. فعلى الرغم من أنهم قد يأخذون وقتاً أطول لفهم الأشياء، إلا أنهم يعملون بجد لتطوير أنفسهم والوصول إلى أهدافهم. كانت تلك التحديات محفز كبير بالنسبة لي ولمساعدة هؤلاء الأشخاص لدى تحقيق أهدافهم.

تقدير الاختلافات:

أصبحت قادرة على التعلم من خلال الأشخاص الذين يعيشون مع متلازمة داون، وتقدير الاختلافات بين الأفراد. تعلمت أن الاختلافات تجعل العالم مكانًا أكثر إثارة للاهتمام وتعطيه اللون الذي يجعله مميزًا. كذلك، قدموا نظرة مختلفة على البشر وأعادوا تعريف معنى الكمال.

الخاتمة:

متلازمة داون هي حقيقة لا يمكن تجاهلها في مجتمعنا، ولكن التعامل مع هؤلاء الأفراد يحتاج إلى فهم أكثر عمقًا واحترام أكبر. فعلى مدى السنوات، تعلمت الكثير من الأشخاص المصابين بالمرض وكسبت تجارب تعليمية ثمينة. آمل أن يؤدي هذا المقال إلى توعية المزيد من الأشخاص بمتلازمة داون والتزام مجتمعاتنا بتوفير الدعم اللازم للأشخاص الذين يعيشون مع هذا المرض.